Olá!

O post de hoje é um pouco diferente, pois além de falar da graphic novel Não era você que eu esperava de Fabien Toulmé, quero destacar também que é o dia Internacional da Síndrome de Down.

Como lidar com uma filha com deficiência?

Não era você que eu esperava – Fabien Toulmé

Nesta graphic novel autobiográfica, Fabien Toulmé fala com emoção, humor e humildade sobre um encontro inesperado de um pai com sua filha que possui Síndrome de Down.

O casal enfrenta o nascimento de uma criança especial. É como uma tempestade inesperada, um furacão. Quando a menina nasce com a síndrome, até então não diagnosticada, a vida de Fabien desmorona. Indo da fúria à rejeição, da aceitação ao amor, o autor fala sobre a descoberta de como é ser diferente.

nao era vc que eu esperava

A gravidez é um momento extremamente significativo. A ansiedade, o filho que está por vir. E para Fabien Toulmé e sua esposa, foi do paraíso ao inferno.

E essa história autobiográfica mostra os medos, e a verdade do que é sentir rejeição, medo, culpa. O autor , atráves dos quadrinhos, mostra de uma forma mais leve, todo sentimento que ele carregou e a experiência de ter um filho com trissomia.

Fabien que é francês , a esposa Patricia e a filha Louise moram no Brasil e estão “grávidos” de dois meses. Ele está muito estressado, ansioso na véspera do exame de translucência nucal, que é feito aqui no Brasil para saber se há alguma doença, principalmente a trissomia 21 ( Síndrome de Down). Em outros países também é feito um exame de sangue. E nesse momento, tudo pareceu bem.

Eles se mudaram para a França. Fabien não para quieto, ele já havia morado em outros países, e feito várias coisas diferentes na vida. Lá chegando, conseguem uma médica para acompanhar a gravidez de Patricia. E só no nascimento que as coisas mudaram drasticamente.

Fabien, fica chocado, terrivelmente assustado não só pelo fato de sua filha recém nascida ter um problema no coração, o que a deixa em observação, mas por Julia ter traços de trissomia 21. Ele pergunta para o médico, enfermeira e até vários dias depois, ninguém confirmava se ela era “normal”.

Ele passa dias chorando, sente dificuldade de lidar com o fato de Julia ser especial e não consegue sentir a ligação com sua filha Julia. Mas isso o quadrinista demonstra de uma maneira excepcional e muito humana através de seus traços, onde muitos de nós podemos nos identificar. Qual pai não sente o chão ruir quando se depara com algo que afetará não só o futuro de sua família, mas seu pequeno filho, que será visto pela sociedade como alguém diferente, poderá sofrer com olhares e julgamentos, terá muito a lutar para ter seu desenvolvimento motor, intelectual, social …

Essa história também mostra como foi aprender mais sobre a Síndrome de Down, superação, entendimento, e muito amor, quando passou o impacto e houve a aceitação. Somos humanos, a perfeição está exatamente na imperfeição que nos leva a aprender e aceitar e perder o preconceito. Não é uma doença e não impede que o indivíduo leve uma vida social “normal”.

Recomendo a todos a leitura dessa graphic novel, para se colocar no lugar desse pai e também espalhar para as pessoas que não é o fim do mundo, que não é culpa de ninguém e que portadores da trissomia 21 são pessoas lindas, amorosas e que com estímulo e acompanhamento desde bebê, podem se tornar adultos independentes e cada um é singular .

 

Boa leitura

Rosana Gutierrez

Dia Internacional da Síndrome de Down

Dia Internacional da Síndrome de down

Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.

Mais interessante ainda que a origem da data, é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!

Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.

A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar com os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….

Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão.

Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.

Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.

Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!

Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você.
Por Luciana Bettiol, Ativadora da Rede do Movimento Down